За судьбой 5-летней Ани Кривенко из Ижевска, кажется, следит уже не только столица Удмуртии, но и вся Россия (недавно сюжет про девочку показали по каналу НТВ – Прим. ред.). История синеглазой улыбчивой малышки, страдающей редчайшей болезнью (фокальной эпилепсией с электрическим статусом сна болеют всего около 500 детишек в нашей стране) никого не оставила равнодушным…
— В 2010-м году у нас с женой на свет появились тройняшки. Невероятная радость! – рассказывает папа Евгений Кривенко. – А спустя 3 года начались проблемы со здоровьем нашей Анечки.
1 декабря 2013-го у Анюты во сне начались судороги. Она потеряла сознание, остановилось сердце. Пока ехала «скорая», девочку «откачал» папа. Евгений не отходит от Ани вот уже 3 года, потому что боится пропустить очередной приступ дочки.
Полгода девочке не могли поставить диагноз в Республиканской клинической больнице. А по ночам судороги все продолжались. Семья перебралась из Ижевска в Пермь с надеждой на то, что пермские врачи поставят диагноз. И они смогли. У девочки обнаружили редкую болезнь — фокальную эпилепсию с электрическим статусом сна (ESES).
— Фокальная эпилепсия с электрическим статусом сна (ночная эпилепсия) — одна из самых редких, но тяжелых форм эпилепсии, — объясняет заместитель главного врача по медицинской части психоневрологической больницы «Нейрон» Светлана Пантюхина. — При этом заболевании сильно страдает лобная доля мозга, отвечающая за интеллект. Поэтому опасны не сами судороги, а побочный эффект «ночной эпилепсии» — разрушение детской психики, ухудшение памяти, речи. Если при обычной эпилепсии психика разрушается в течение многих лет, то при «ночной эпилепсии» она «рушится» буквально на глазах.
Из-за этого у Ани начались проблемы с памятью — после каждого приступа она очень долго восстанавливается. Вплоть до того, что заново учит буквы.
В России болезнь изучена плохо. Но этим дружную семью Кривенко не напугаешь. Они начали бороться с эпилепсией 3 года назад и планируют победить ее.
С января Аня и ее папа живут в Германии. Анечка проходит курс лечения — электроэнцефалограмы, физиолечение, таблетки, капельницы. Евгений гордо отсчитывает дни. Уже 21 день Анечка живет без приступов.
— Это значит, что лечение выбрано правильно, — объясняет папа.– Но и побочные эффекты есть – миоклония лица и рук. Это неконтролируемые подергивания глаз, губ, ручек.
На днях врач рассказал Евгению о дальнейшем лечении.
— В Германии мы до июля. Впереди у Ани 6 курсов кортико-кортизонной блокады в виде капельницы. Несмотря на то, что шанс, что Анечка полностью вылечится – 7%, в нашем случае – это хороший шанс. Одно «но». Лечение нам обойдется в 54 300 евро (около 4,5 миллионов рублей). Около 3 миллионов рублей нам перечислили после программы на НТВ. На данный момент не хватает еще 1,2 миллиона… А тянуть с лечением мы не можем. Вдруг приступы вернутся. Одна надежда на то, что люди не останутся равнодушны нашему горю.
При переводе денег для Ани делайте пометку «АНЯ»
Если вы хотите пожертвовать деньги при помощи СМС, пройдите на страницу «Как помочь» и воспользуйтесь формой «Помощь со счета мобильного телефона», используя префикс ПОБЕДИМ. Либо отправляйте ПОБЕДИМ пробел СУММА на номер 3434.
киви кошелек 79824624293
http://vk.com/away.php?to=http://eramiloserdia.com/?page_id=1405
